O Projeto Jornada Assistencial de Valor (JAV) do RARAS, conduzido em parceria com a MAPESolutions, tem alcançado resultados notáveis que estão transformando a compreensão das doenças RARAS no Brasil.

Alguns dos resultados mais significativos obtidos até o momento incluem:
1. Identificação de variações nos custos e desfechos: Através da aplicação da metodologia Time-driven activity based costing (TDABC), o JAV RARAS tem revelado variações significativas nos custos e desfechos entre diferentes instituições de saúde. Essas informações são cruciais para identificar oportunidades de melhoria e padronização dos cuidados.
2. Avaliação da custo-efetividade de intervenções: Os estudos de custo-efetividade realizados com base nos dados do JAV RARAS têm fornecido evidências robustas sobre o valor de diferentes intervenções em saúde. Esses resultados podem orientar a tomada de decisões sobre a alocação de recursos e a incorporação de novas tecnologias no sistema de saúde.
3. Mapeamento de jornadas assistenciais: O projeto tem permitido o mapeamento detalhado das jornadas assistenciais de diferentes condições de saúde, desde o diagnóstico até o tratamento e acompanhamento. Esse mapeamento tem revelado gargalos, ineficiências e oportunidades de melhoria ao longo de todo o continuum de cuidados.
4. Benchmarking e compartilhamento de melhores práticas: Os resultados do JAV RARAS têm possibilitado a comparação de desempenho, promovendo um benchmarking construtivo. Isso tem estimulado as melhores práticas e a disseminação de inovações em saúde.
5. Fortalecimento da colaboração entre stakeholders: O projeto tem fomentado uma maior colaboração entre os diversos atores do sistema de saúde, incluindo prestadores de serviços, gestores, formuladores de políticas e a indústria. Essa colaboração tem sido fundamental para a implementação de mudanças efetivas e sustentáveis.
6. Reconhecimento internacional: Os resultados do JAV RARAS têm sido amplamente divulgados e reconhecidos pela comunidade científica internacional, através de publicações na ISPOR e em outros fóruns relevantes. Isso tem posicionado o Brasil como um líder global na avaliação econômica em saúde.

Avaliação de Custo-Efetividade de Intervenções para Doenças Raras
A avaliação de custo-efetividade é uma ferramenta essencial para informar decisões sobre financiamento e alocação de recursos para intervenções de saúde. No contexto das doenças raras, a avaliação de custo-efetividade enfrenta desafios únicos devido à baixa prevalência, heterogeneidade e escassez de dados.
As avaliações de custo-efetividade são essenciais para garantir que os pacientes com doenças raras tenham acesso a intervenções valiosas e economicamente sustentáveis. Ao superar os desafios específicos associados à avaliação de custo-efetividade de doenças raras, pesquisadores e formuladores de políticas podem tomar decisões informadas que melhorem os resultados dos pacientes.

Desafios Específicos
• Baixa prevalência: As doenças raras afetam um pequeno número de pessoas, dificultando o recrutamento de amostras de tamanho suficiente para estudos clínicos e a coleta de dados representativos.
• Heterogeneidade: As doenças raras são altamente heterogêneas, com ampla variação na apresentação clínica e progressão da doença. Isso dificulta a generalização dos resultados do estudo para toda a população de pacientes.
• Falta de Dados: Muitas vezes, há uma escassez de dados clínicos e de custos de alta qualidade para doenças raras, o que pode dificultar a realização de análises robustas de custo-efetividade.
• Custos Elevados: As intervenções para doenças raras podem ser extremamente caras, devido ao pequeno número de pacientes e aos custos de pesquisa e desenvolvimento. Isso torna crucial avaliar cuidadosamente o valor dessas intervenções em relação aos seus custos.
• Desfechos Centrados no Paciente: As doenças raras podem ter um impacto significativo na qualidade de vida dos pacientes. No entanto, medir desfechos centrados no paciente de forma confiável e válida pode ser desafiador, especialmente para doenças com apresentações clínicas complexas. É importante incorporar a perspectiva dos pacientes nas avaliações de custo-efetividade para garantir que seus valores e preferências sejam considerados.

Mapesolutions: Estratégias para Superar os Desafios da Avaliação de Custo-Efetividade de Doenças Raras. E, Desbloqueando o Valor das Intervenções para Pacientes com Doenças Raras
A Mapesolutions, uma consultoria líder em avaliações econômicas em saúde, está na vanguarda da avaliação de custo-efetividade de intervenções para doenças raras. Entendemos os desafios únicos associados a essas doenças e empregamos estratégias inovadoras para superá-los.
Nossa Abordagem
• Colaboração: Trabalhamos em estreita colaboração com pesquisadores, formuladores de políticas e representantes de pacientes para identificar e abordar os desafios específicos de cada doença rara.
• Desenhos de Estudo Inovadores: Utilizamos desenhos de estudos observacionais para coletar dados de amostras menores e heterogêneas.
• Modelagem Avançada: Nossos modelos econômicos extrapolam dados de estudos clínicos e estimam custos e benefícios ao longo do tempo, fornecendo insights valiosos.
• Medidas de Desfecho Validadas: Desenvolvemos e validamos medidas de desfecho centradas no paciente que são específicas para doenças raras, garantindo que os resultados do estudo reflitam com precisão o impacto das intervenções.
• Considerações Éticas: Envolvemos comitês de ética e grupos de pacientes no processo de avaliação para garantir que as implicações éticas sejam cuidadosamente consideradas.

Esses são apenas alguns dos resultados mais significativos obtidos até o momento pelo JAV RARAS. À medida que o projeto continua a avançar, esperamos que novos insights e impactos sejam gerados, contribuindo para a melhoria contínua da qualidade, eficiência e valor dos cuidados de saúde no Brasil. A MAPESolutions está comprometida em aprofundar e expandir o impacto do JAV RARAS. Nossa equipe multidisciplinar está constantemente buscando novas formas de extrair insights valiosos dos dados coletados e de traduzir esses insights em ações concretas para a melhoria da saúde no Brasil.

Entre em contato conosco, através de nosso e-mail contato@mapesolutions.com, hoje, para saber mais sobre como podemos ajudá-lo a avaliar o custo-efetividade das intervenções para doenças raras e melhorar os resultados dos pacientes. Entre em contato conosco para saber mais sobre a MAPESolutions.