Jornada Assistencial de Valor (JAV) Raras: Transformando a Avaliação de Cuidados para Pacientes com Doenças Raras

A MAPESolutions é parceira na condução do estudo a Jornada Assistencial de Valor do Raras (JAV Raras), desde 2019. Este projeto de alto impacto, parte da Rede Nacional de Doenças Raras (RARAS.org.br), mede desfechos centrados no paciente, por meio de questionários próprios, e recursos consumidos e seus custos por meio do método de micro-custeio chamado Time-Driven Activity Based Costing (TDABC).

O Poder do TDABC
O TDABC permite uma análise detalhada dos custos associados à jornada assistencial do paciente, identificando áreas de ineficiência e oportunidades de melhoria. Isso fornece insights valiosos para formuladores de políticas e gestores de saúde, permitindo que aloquem recursos de forma mais eficaz.
Estudos de Custo-Efetividade
Com base nos dados do JAV Raras, a Mapesolutions conduz estudos de custo-efetividade para avaliar o valor de novas intervenções e tecnologias. Esses estudos ajudam os tomadores de decisão a entender os benefícios e custos das diferentes opções de tratamento, apoiando decisões informadas sobre o financiamento e a adoção.

A seguir, descreveremos algumas das etapas e procedimentos utilizados na aplicação do TDABC (Time-Driven Activity Based Costing – microcusteio baseado na atividade e dirigido pelo tempo) no contexto do projeto.
1. Mapeamento dos processos: A equipe do JAV RARAS realiza um mapeamento detalhado dos processos envolvidos na jornada assistencial de cada condição de saúde estudada. Isso inclui a identificação de todas as atividades, desde o diagnóstico até o tratamento e acompanhamento, bem como os profissionais e recursos envolvidos em cada etapa.
2. Coleta de dados: São coletados dados sobre o tempo gasto pelos profissionais de saúde em cada atividade, bem como informações sobre os custos diretos e indiretos associados a cada recurso utilizado. Esses dados são obtidos por meio de entrevistas, observações diretas, registros eletrônicos de saúde e sistemas de informação de custos.
3. Cálculo das taxas de custo da capacidade: Com base nos dados coletados, a equipe do JAV RARAS calcula as taxas de custo da capacidade para cada recurso envolvido na jornada assistencial. Isso é feito dividindo o custo total do recurso pela sua capacidade prática, que leva em consideração o tempo disponível para a realização das atividades.
4. Estimativa do tempo das atividades: O tempo gasto em cada atividade é estimado com base nas informações coletadas durante o mapeamento dos processos e nas entrevistas com os profissionais de saúde. Esses tempos são validados por meio de observações diretas e comparações com padrões estabelecidos.
5. Cálculo dos custos das atividades: Os custos das atividades são calculados multiplicando o tempo estimado para cada atividade pela taxa de custo da capacidade dos recursos envolvidos. Isso permite uma análise detalhada dos custos em cada etapa da jornada assistencial.
6. Identificação de variações e oportunidades de melhoria: Os resultados obtidos através da aplicação do TDABC são analisados para identificar variações nos custos e desfechos entre diferentes instituições, equipes e profissionais de saúde. Essas variações são exploradas para identificar oportunidades de melhoria e padronização dos cuidados.
7. Simulação de cenários: A metodologia TDABC permite a simulação de diferentes cenários, como a incorporação de novas tecnologias ou a reorganização dos processos assistenciais. Isso possibilita a avaliação do impacto dessas mudanças nos custos e nos desfechos, fornecendo informações valiosas para a tomada de decisões.
A aplicação prática do TDABC pelo Projeto JAV RARAS está permitindo uma compreensão sem precedentes dos custos e recursos envolvidos nas jornadas assistenciais do SUS. Essas informações estão embasando a tomada de decisões sobre a alocação de recursos, a identificação de ineficiências e a implementação de melhorias nos cuidados em saúde.
Através dessa abordagem inovadora e baseada em evidências, o JAV RARAS está contribuindo para uma gestão mais eficiente e transparente dos recursos no SUS, promovendo a incorporação de novas tecnologias de forma custo-efetiva e melhorando a qualidade e o valor dos cuidados prestados aos pacientes.

Publicação na ISPOR
Os resultados do JAV Raras estão sendo amplamente publicados na ISPOR (Sociedade Internacional de Pesquisa em Avaliação de Resultados em Saúde), uma organização científica líder no campo da avaliação econômica em saúde. Isso destaca a importância e o impacto do projeto na comunidade global de pesquisa.
A Jornada Assistencial de Valor do Raras é uma iniciativa transformadora que está revolucionando a avaliação de cuidados para pacientes com doenças raras. A Mapesolutions, como parceira deste projeto, desempenha um papel fundamental na geração de evidências e insights que orientam decisões de saúde informadas e centradas no paciente.
Algumas conclusões principais dos estudos JAV RARAS na ISPOR:
1. A metodologia TDABC é uma ferramenta valiosa para a avaliação dos custos e da eficiência dos cuidados de saúde no contexto do Sistema Único de Saúde (SUS) do Brasil. Sua aplicação permite uma análise detalhada dos processos assistenciais e a identificação de oportunidades de melhoria na alocação de recursos e na organização dos serviços de saúde. O TDABC está sendo aplicada na maioria dos quase 40 centros de assistência aos pacientes com doença raras no Brasil.
2. Os estudos de custo-efetividade conduzidos pelo Projeto JAV RARAS fornecem evidências importantes para a tomada de decisões sobre a incorporação de novas tecnologias no SUS. Esses estudos consideram não apenas os custos, mas também os desfechos clínicos e a qualidade de vida dos pacientes, permitindo uma avaliação abrangente do valor das intervenções em saúde.
3. A aplicação da metodologia TDABC e a realização de estudos de custo-efetividade pelo JAV RARAS abrangem diversas condições de saúde relevantes, como mucopolissacaridose, atrofia muscular espinhal, esclerose lateral amiotrófica, hemoglobinúria paroxística noturna, doença de Gaucher, entre outras doenças raras, 21 no total. Isso demonstra a versatilidade e a aplicabilidade dessas abordagens para a melhoria da gestão dos recursos e da qualidade dos cuidados em diferentes áreas da saúde.
4. Os resultados apresentados nos resumos da ISPOR indicam que a incorporação de novas tecnologias no SUS, quando embasada em evidências robustas de custo-efetividade, pode levar a ganhos significativos em termos de eficiência, qualidade dos cuidados e desfechos de saúde para a população brasileira.
5. O Projeto JAV RARAS está contribuindo para o avanço da avaliação econômica em saúde no Brasil e para o reconhecimento internacional da importância da aplicação de metodologias inovadoras, como o TDABC, na geração de evidências para a tomada de decisões em saúde.
Essas conclusões reforçam a relevância e o impacto do Projeto JAV RARAS na promoção de uma gestão mais eficiente e baseada em evidências dos recursos em saúde no SUS. A aplicação consistente da metodologia TDABC e a realização de estudos de custo-efetividade de alta qualidade estão fornecendo subsídios valiosos para a incorporação custo-efetiva de novas tecnologias e para a melhoria contínua dos cuidados de saúde prestados à população brasileira.

Nossos Serviços na MAPESolutions
Oferecemos uma gama completa de serviços de avaliação de custo-efetividade para doenças raras, incluindo:
• Estudos de Vida Real (RWE studies) para doenças RARAS
• Análise de aderência aos PCDTs (protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas)
• Análise de custo-efetividade
• Modelagem econômica
• Avaliação de tecnologia em saúde
Benefícios para Nossos Parceiros
• Dados de vida real de doenças raras, suportando ações de gestão
• Evidências robustas para apoiar decisões informadas sobre financiamento e alocação de recursos
• Insights valiosos sobre o valor das intervenções para doenças raras
• Fortalecimento da reputação como líder em avaliação econômica em saúde
• Acesso a uma equipe experiente e dedicada

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